Este colectivo de familias impulsa la VI Carrera solidaria infantil contra las enfermedades raras el 21 de mayo. La Asociación Solidaridad con Nuestros Niños de Móstoles tiñe de verde la ciudad con motivo del Día de las Enfermedades Raras.
Este 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras. Una jornada que tiene como objetivo concienciar y ayudar a las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas «raras». Según la OMS, se considera enfermedad rara las enfermedades que se presentan en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Con este día se pretende concienciar sobre estas enfermedades, ya que su carácter excepcional las hace invisibles para gran parte de la población. También impulsar su estudio para mejorar la calidad de vida de los afectados ya que al afectar a un número limitado de la población no suelen ser una prioridad su estudio y búsqueda de soluciones o mejoras de tratamientos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y su número no deja de aumentar. En España más de 2,5 millones de pacientes conviven y pelean contra enfermedades raras. La gran mayoría no cuentan con tratamientos específicos para su patología. La Asociación Solidaridad con Nuestros Niños de Móstoles tiñe de verde la ciudad con motivo del Día de las Enfermedades Raras.
Yo te hago visible
Desde la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños de Móstoles, llevan muchos años trabajando e intentando hacer visibles esas enfermedades raras que padecen los pequeños que conforman el colectivo. De ahí su lema, «yo te hago visible». Este año, gracias al ayuntamiento tendrán una mesa informativa este 28 de septiembre en la plaza del Pradillo de 11:00 a 13:00 y de 16:00 a 18:00, informando y concienciando sobre las enfermedades raras y seguir haciéndolas visibles.
Además, este día el ayuntamiento lucirá de verde con motivo de este día. El encendido se realizará a las 20:00 en la plaza del ayuntamiento y con ello se pretende dar visibilidad a las enfermedades raras. Los familiares y todos aquellos que suman esfuerzos y colaboran con esta asociación hacen una labor ingente en favor de los pequeños y la difusión de estas problemáticas de salud a pesar de ser una asociación sin ánimo de lucro y no tener ayudas por lo que cuentan con unos medios muy escuetos. Encarnación Gómez es su presidenta. Aunque si la llamamos por su nombre muy probablemente no se gire para contestarnos. En la asociación todos la conocen como la tita Nany. Así es como sus guerreros la llaman. Ella no para, y es que cualquier evento, rifa, sorteo o producto que ella misma crea es la forma en qué consigue recaudar fondos y seguir apoyando y ayudando a sus guerreros a mejorar su calidad de vida a través del pago de las terapias.
Por si fuera poco, Nany ayuda a distintas familias necesitadas a través de donaciones de ropa o pequeñas compras de comida y productos de primera necesidad. En Navidad, es habitual verla en el comedor social haciendo entrega de juguetes a los más necesitados.
Deporte y solidaridad
Este año vuelven a celebrar su VI Carrera solidaria infantil contra las enfermedades raras el 21 de mayo a las 10:00 en el Parque Liana, en el día del deporte, con el lema “Yo corro por ti”
Es un evento emotivo, dónde unos niños corren por otros que no pueden a través de nubes de colores, además tendrán una visita muy especial, las tropas de Star Wars que te recomendamos que no te pierdas.
Ya tienen abierto su dorsal 0 para todo aquel que quiera colaborar
https://www.migranodearena.org/reto/dorsal-solidario
Están buscando patrocinadores para su carrera. Si quieres apoyar la causa y aportar tu granito de arena puedes escribir por correo al ascnn2021@gmail.com o llama al 600 37 16 02
También puedes hacer una aportación en mi grano de arena: https://www.migranodearena.org/reto/buscamos-patrocinadores-para-nuestra-vi-carrera-solidaria-infantil-contra-las-enfermedades-raras
*Queda terminantemente prohibido el uso o distribución sin previo consentimiento del texto o de las imágenes que aparecen en este artículo.
Si tienes una empresa y quieres anunciarte en mostoleshoy.com, pulsa aquí para saber cómo puedes hacerlo.
Sigue a mostoleshoy.com en Twitter , Instagram y Facebook .
La actualidad de Móstoles en mostoleshoy.com
