Con servicios de asesoramiento, información, apoyo social y psicológico. Móstoles ¡Por Fin! propone la creación de la Oficina Municipal de Atención al Paciente de Enfermedades Raras
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. El 46,6% de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Para más del 40% de las personas las razones es que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan. El 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad (el 56%). Para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula. Más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Móstoles ¡Por Fin! propone la creación de la Oficina Municipal de Atención al Paciente de Enfermedades Raras.
Asesoramiento y apoyo social
Desde la formación política liderada por Mercedes Parrilla consideran que siendo el Ayuntamiento la administración más cercana ha de prestar su apoyo a los pacientes y a sus familias, y de una manera muy especial y urgente cuando quienes las padecen son los niños, a los que lamentablemente este tipo de enfermedades parece afectarles en mayor proporción. Por ello proponen la creación de una Oficina de Atención al Paciente de Enfermedades Raras. Según Parrilla “El padecimiento de una enfermedad siempre es una dura experiencia de vida. En el caso de una enfermedad rara la situación se complica y recrudece mucho más, porque solo el mero hecho de lograr un diagnóstico ha supuesto superar un largo camino de incertidumbre, confusión, dolor y angustia para las personas afectadas y sus familias. Alcanzar un diagnóstico rápido ya puede suponer un alivio, pero las dificultades continúan para alcanzar la posibilidad de un tratamiento o cura, la posibilidad de acceder económicamente a él, la posibilidad de compatibilizar esta situación con la vida laboral, educativa y social”.
Esta oficina tendría como objetivo el sesoramiento, información, apoyo social y psicológico a las familias con pacientes que sufren estas enfermedades. Se facilitarán y agilizarán todos los trámites administrativos y burocráticos que dependan del Ayuntamiento y se ayudará en aquellos a realizar con otras administraciones.
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