Será el próximo 18 de diciembre y AMDEM impulsará mesas informativas por la localidad. Móstoles se vestirá de naranja contra la Esclerosis Múltiple.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. Se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. Los síntomas son heterogéneos y variables, pueden desaparecer o intensificarse. Los más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’ lo que hace mucho más difícil convivir con esta enfermedad. Una de las mayores reclamaciones de los pacientes y sus familias desde hace años el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple. Cada 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Móstoles se vestirá de naranja contra la Esclerosis Múltiple. En Móstoles está uno de los colectivos más importantes de España en lucha contra esta patología, hablamos de AMDEM. La Asociación Móstoles de Esclerosis Múltiple nació en 1996 y a día de hoy sus acciones aglutinan a todo el área 8 de la Comunidad de Madrid. Es decir a una población de cerca de medio millón de personas. En la Comunidad de Madrid se estima que hay unos 7.000 pacientes de esta patología.
Información y sensibilización
Este año, AMDEM vuelve a la calle para acercar el conocimiento de esta enfermedad a los ciudadanos mediante la colocación de diversas mesas informativas, en las que también se puede contribuir con nuestra Asociación con pequeños donativos. Estarán en la Plaza de Pradillo y en los Hospitales Rey Juan Carlos y Hospital Universitario de Móstoles. Además se iluminarán las fachadas del Ayuntamiento de Móstoles y de otros edificios públicos de naranja. El objetivo principal de AMDEM es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares.
AMDEM cuenta con servicios de rehabilitación, psicología, fisioterapia tanto en sala como en domicilio como en piscina, terapia ocupaciones, logopedia, talleres de diversa índole, asesoría jurídica, un centro de atención diurna, yoga… Una asociación longeva en la ciudad y de las más reconocidas y reconocibles. La Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE abría también una puerta a la esperanza para tratar esta enfermedad “cada vez conocemos más sobre la enfermedad y se abren nuevas perspectivas de encontrar nuevos tratamientos que remielinicen, es decir, que reparen la mielina; y tratamientos neuroprotectores, que protejan al nervio de ser dañado. El descubrimiento de la implicación del virus de Epstein-Barr en la causa de la enfermedad ha dado un nuevo impulso a la investigación básica y traslacional. Además, actualmente hay varios tratamientos en ensayo clínico para parar el empeoramiento lento de la enfermedad. Desafortunadamente, lo que todavía falta son tratamientos eficaces para esos síntomas invisibles que tanto impactan en la calidad de vida”. El 18 de diciembre es una jornada también de reivindicación de: reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, apoyo a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, equidad de acceso al tratamiento farmacológico o adaptaciones por parte de las empresas en los puestos de trabajo.
Además este mes de diciembre se ha lanzado una preciosa campaña ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’ es una iniciativa promovida desde AEDEM- COCEMFE en colaboración con sus asociaciones miembro, lanzada con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Su objetivo es mostrar las diferentes realidades de las personas con Esclerosis Múltiple, a través de testimonios personales e historias reales, plasmadas en breves relatos escritos, que se han recopilado y se compartirán a través de las redes sociales. Las historias estarán expuestas físicamente del 4 al 30 de diciembre en la Biblioteca Rafael Alberti (C/ Sangenjo, 38. Madrid) y de manera online, en el blog ContEMos historias: https://contemoshistoriasconemaedem.blogspot.com/?m=1.
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