Clínica RIN y la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños. Visibilidad y compromiso con las enfermedades raras en Móstoles con Clínica RIN y la ASCNN
El próximo 28 de febrero marca una fecha muy importante: el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sin embargo, más allá de esta jornada conmemorativa, la concienciación y el compromiso deberían estar presentes los 365 días del año.
Este día no solo busca sensibilizar sobre las más de 7.000 enfermedades raras que existen, sino también dar visibilidad a los millones de personas que las padecen en todo el mundo. En España, más de tres millones de personas se enfrentan diariamente a los desafíos que estas enfermedades les presentan. No obstante, a pesar de su gran número, las enfermedades raras siguen siendo invisibles para la mayoría.
Desde la Clínica RIN, expertos en fisioterapia en Móstoles, se alza la voz cada día junto a todos los Guerrer@s que luchan por un diagnóstico, por tratamientos más rápidos y efectivos, y por una investigación que avance acorde con sus necesidades. Junto a ellos también se ha implicado la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños.
Las enfermedades raras, un tema que necesita visibilidad
Las enfermedades raras no son solo cifras ni un asunto lejano. Son historias de vida que requieren atención, apoyo y compromiso. Es fundamental que dejen de considerarse un problema marginal, porque cada día miles de personas viven con la incertidumbre de no contar con un diagnóstico o con tratamientos específicos.
Debemos darles el protagonismo que merecen, no solo en fechas señaladas, sino todos los días del año. Muchas enfermedades raras pueden diagnosticarse desde el nacimiento, lo que permitiría contar con diagnósticos más rápidos y accesibles que cambiarían la vida de millones de familias. La detección temprana salva vidas y permite a los pacientes iniciar su tratamiento lo antes posible, mejorando significativamente su calidad de vida.
Tratamientos rápidos y efectivos
La investigación en enfermedades raras ha sido históricamente insuficiente, y sigue siéndolo, lo que ha ralentizado el desarrollo de tratamientos eficaces. Desde la Clínica RIN insisten en la necesidad de que las administraciones inviertan más en la investigación científica, para que cada enfermedad rara reciba la atención que merece y ningún paciente quede atrás.
Es imprescindible que las administraciones públicas y los organismos internacionales redoblen sus esfuerzos en la financiación de la investigación y en la creación de políticas inclusivas. Los recursos destinados a las enfermedades raras deben aumentar porque cada vida importa y cada historia de lucha merece una solución a corto plazo.
Este 28 de febrero, más que nunca, alcemos la voz para exigir visibilidad, investigación y respuestas ágiles. Porque todos merecen un futuro más esperanzador y porque, en realidad, no hay enfermedades raras: solo personas valientes que esperan ser escuchadas.
*Queda terminantemente prohibido el uso o distribución sin previo consentimiento del texto o de las imágenes que aparecen en este artículo. Suscríbete gratis al
Canal de WhatsApp
Canal de Telegram
La actualidad de Móstoles en mostoleshoy.com
