A través del Hospital Rey Juan Carlos de Móstoles. Móstoles dentro de la RED ELA de la Comunidad de Madrid.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. La ELA afecta a alrededor de 4.000 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años; con una supervivencia de entre 3 y 4 años a partir del diagnóstico. Móstoles dentro de la RED ELA de la Comunidad de Madrid. La RED ELA de la Comunidad de Madrid está formada por los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz y Gregorio Marañón en la capital; Rey Juan Carlos de Móstoles, e Infanta Elena de Valdemoro. En total, atienden actualmente a 700 personas. A ellos se sumará, el próximo verano, el Santa Cristina, con la incorporación de su nueva Unidad de media estancia para personas con ELA.
Centro hospitalario-residencial
A todos ellos también se unirá el recurso hospitalario-residencial específico que el Ejecutivo autonómico va a construir en el antiguo complejo público Puerta de Hierro. Los trabajos comenzarán este año y constituyen un proyecto de vanguardia a nivel mundial. La Administración regional invertirá en este próximo proyecto 80 millones de euros y el futuro complejo tendrá una superficie aproximada de 27.000 metros cuadrados. Ofrecerá 190 camas, de las que 50 se destinarán a casos de ELA de larga estancia, 120 para aquellos con necesidad de recuperación funcional y otras 20 para enfermos de cuidados paliativos.
Esta pasada semana la Comunidad de Madrid ha inaugurado la nueva Escuela de Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Se trata de una iniciativa altamente demandada por las personas y familiares que sufren esta patología, donde profesionales sanitarios les ofrecerán formación teórica y práctica para que los cuidados que reciben en su domicilio sean lo más adecuados posibles y, por tanto, mejoren su calidad de vida. Esta medida pretende proporcionar pautas útiles para el manejo de estos enfermos en sus casas, disminuyendo la ansiedad generada por su situación y la expectativa negativa de la evolución. Otro objetivo es promover el bienestar emocional de aquellos que los asisten. La Escuela celebrará otras cinco sesiones más, con periodicidad trimestral. En todas ellas, se combinará la teoría y la práctica, con clases impartidas por profesionales de diferentes categorías del CEADELA. Con ello, se garantiza una formación integral y de calidad. “Vuestras experiencias nos permiten conocer mejor la realidad de esta enfermedad, por eso es imprescindible la puesta en marcha de escuelas como la que inauguramos hoy, ya que toda ayuda es poca para facilitar la vida a los que padecen ELA y a quienes conviven día a día en los cuidados” afirmaba la consejera de Sanidad, Fátima Matute.
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